A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) critica a ausência de um Centro de Referência para as Doenças Neuromusculares, em Portugal, à margem das comemorações do
No âmbito do Dia Mundial para a Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne, que se assinala a 7 de setembro, a Associação Portuguesa de Neuromusculares
A Comissão Instaladora da Nova Entidade Agregadora de Associações de Doenças Raras assinala o Dia Internacional das Doenças Raras, que se celebra a 28 de fevereiro, com um alerta sobre a necessidade de implementação do Registo Nacional de Doenças Raras (ReNaDoRa) para que não se repita um impacto como o da pandemia de COVID-19 na Pessoa com Doença Rara (PcDR), nas suas famílias e cuidadores.
